Een promotie met hindernissen

Een man van net over de zestig die al sinds zijn zevenendertigste de ziekte MS heeft, ontvangt een uitnodiging van eveneens een vriend op leeftijd om diens promotie bij te wonen in Groningen. Gehandicapte Willem zal er half december heen gaan met een andere oude vriend die hem wekelijks bezoekt. Met de auto. Desondanks bied ik Willem aan desnoods met hem per trein te gaan.
<!–more–>

Willem is voormalig wereldreiziger, want heeft bij humanistisch georiënteerde ontwikkelingsorganisatie HIVOS hulpprojecten beoordeeld op financiële haalbaarheid en realistisch gehalte, met name in India. Tot de diagnose MS komt. Willem, is van huis uit socioloog en vermoedelijk voormalig idealist met ooit waarschijnlijk interesse voor zijn omgeving en homo in hart en nieren.

Mededogen
Uit dit verleden komen er nog steeds geregeld mensen op bezoek; de reden weet ik niet: uit mededogen; oprechte belangstelling of op basis van een oude vriendschap. Uit Willem komt (zoals ik hem in een jaar tijd heb leren kennen) weinig meer. Buiten de bezoekjes, de alfahulpen en de 24-uurs verzorging waar Willem een beroep op kan doen in zijn dure Utrechtse Fokuswoning, komt hij nog hoogstens eens per twee weken buiten, volgens eigen zeggen. Buiten de wijk, waar hij tegenover het winkelcentrum woont, komt hij wellicht nog eens per jaar. Hij zelf lijkt geen behoefte te hebben aan meer.

Stierlijk verwend
Willem heeft drie oudere zussen van rond de zeventig die hen gedrieën tot op het bot verwennen. Ze doen zijn boodschappen en plannen alles voor hem. Zoals Willem als kind vermoedelijk vier moeders had. Twee van de zussen ontmoet ik op Willems verjaardag. Ze doen me denken aan mijn moeder en mijn tantes, die mij als kind stierlijk verwennen met aandacht en dinkeytoys, alleen maar omdat ik een beetje afwijkend loop en een lui oog heb vanwege zuurstoftekort bij mijn geboorte. Willems zussen zien in Willem en mij “twee patiënten”.

Tegen dit decor belt Willem mij plotseling op of ik hem wil begeleiden naar de promotie van vriend Ros in Groningen. Zijn eerdere chauffeur moet plotseling afhaken vanwege dringende behandelingen tegen prostaatkanker. Zulke dingen komen voor bij mannen op leeftijd.

Twee patiënten
Twee “patiënten” gaan met de trein van Utrecht naar Groningen, waarbij ik als lichtstgehandicapte fungeer als Willems buddy. In de voorbereiding reserveren we een “regiotaxi” met rolstoelplaats, die aanzienlijk goedkoper blijkt dan de stadsbus, wat ik als lichtbeperkte die zich ondanks evenwichtsstoornis, gewoon op een tweewieler voortbeweegt en soms wel 40 kilo boodschappen ineens meeneemt, zeer onrechtvaardig vind. Ikzelf vind de rondomverzorging en de voortrekkerij dat de vervoerskosten voor “echte gehandicapten” lager liggen dan voor een gewone sterveling, volslagen onzin. Iemand in de bijstand betaalt 1,75 voor een busrit, Willem één Euro voor een regiotaxi. Hij moet er weliswaar op wachten en een kwartier te voren klaar zitten, omdat dat de tijdmarge is. Maar hij hoeft niet door weer en wind naar een bushalte te lopen of in de kou te wachten.

Ondergekleed
En het blijkt ook wel: als ik op de dag van de reis, een koude winterochtend, bij hem binnenstap, zit hij met een dun voorjaars- en herfstjasje te wachten in zijn elektrische rolstoel en dat terwijl ik hem twee keer heb gewaarschuwd niet ondergekleed de deur uit te gaan. Ik ben redelijk op de hoogte van de gevolgen van MS in een gevorderd stadium en jezelf ongemotoriseerd te moeten verplaatsen in de kou. En op de fiets beweeg ik me nog, dat kan Willem in zijn rolstoel niet zeggen.

Martinihotel
De week voor de reis hebben we de regiotaxi besproken, de “rolstoelbrug” op station Centraal en het Martinihotel in Groningen. Mij lijkt het beter om op de dag van de promotie, desnoods de laatste trein naar huis te nemen, maar Willem wil graag overal bij zijn, inclusief de naborrel. Hij geeft aan dat het laat zal gaan worden en wil in Groningen blijven overnachten. Later blijkt dat meerder gasten van de promotie dezelfde gedachte hebben gehad als Willem en in een Gronings hotel verblijven. Hij boekt het Martinihotel en hoewel ik Willem er kort voordat hij ophangt op moet wijzen dat hij moet aangeven dat hij ernstige beperkingen heeft, gaat mij geen licht op. Ik ga er voetstoots vanuit dat hij het hotel kent en weet dat hij er met rolstoel en al terecht kan.

Donaucruise
En dat is dom, want eerder heeft Willem het idee opgevat samen met mij een Donaucruise te boeken. Daarbij is me al opgevallen dat hij zich aan de telefoon gedraagt als iemand zonder enige fysieke beperking. Hij vraagt naar kosten, mogelijke boekingsdata en van alles, meer, maar “vergeet” te vragen of schip, hut en sanitair rolstoeltoegankelijk zijn. Telkens als ik dat doe, kan de cruisemaatschappij afgeschreven worden: om veiligheidsredenen worden geen rolstoelen toegelaten. Al snel neem ik het telefoneren over, zoals ik ook het zoekwerk op Internet doe. Na veel zoekwerk blijken er twee maatschappijen gehandicaptenvriendelijke Donaucruises aan te bieden: een Deense en een Canadese. De informatie van het Nederlandse Rode Kruis en de Zonnebloem, blijkt zogauw het “over de grens gaat” volkomen waardeloos; in Duitsland word ik prima verder geholpen. De aangepaste hut en dus de cruise moeten wel een jaar van te voren worden geboekt en de zussen vinden twee patiënten samen op reis geen goed idee. Ik ben er blij om en Willem ook

Geen eigen wil
Willem heeft door zijn ziekte en de 24-uurverzorging geen eigen wil meer, noch interesses of hobby’s. Hij lijkt er geenszins depressief onder. En omdat hij niks meer wil, en niets meer zelfstandig geregeld krijgt, gaat hij ernstig ondergekleed de deur uit.

Ik had het kunnen weten: als ik (5 minuten later dan gepland)) bij Willems huis aankom, staat de regiotaxi al klaar met de rolstoelplaat uitgeklapt. Willem is de eerste van de dag en de chauffeur is al behoorlijk geagiteerd: een kwartier voeger dan afgesproken, maar waarschijnlijk nog binnen marge. Hij vraagt of Willem klaar staat en ik zeg: ‘Ik denk het wel’ en verwacht het ook. Hij kan immers de klok rond een beroep doen op verzorging en heeft een week de tijd gehad om één en ander te regelen, desnoods met hulp van de zussen.
In de hal van het Fokus-complex zit een vrouw in een elektrische rolstoel, ernstig in elkaar gezakt als gevolg van haar ziekte, naar eigen zeggen al een half uur te wachten op een regiotaxi, ik vraag of ze het niet koud heeft en zij zegt dat het meevalt.

Verwijt
Op de tweede verdieping zit Willem met jas aan nog in zijn elektrische rolstoel, hoewel we afgesproken hebben dat we met de handrolstoel zullen gaan. Ik wil Willem in een noodgeval met een paar man, met rolstoel en al kunnen tillen, iets wat met een elektrische rolstoel of scootmobiel vrijwel uitgesloten is door de zware accu’s en elektromotor. Willem start als ik binnenkom met het verwijt dat ik te laat ben omdat “de afspraak immers was dat ik de handrolstoel van te voren uit de box zou halen”. Ik ben te verbouwereerd voor een weerwoord en denk iets als: ‘wie heeft hier verdomme recht op 24 uur zorg op afroep per dag: jij of ik?’ Ik schat de situatie in: Willem is niet klaar voor de reis en concludeer: ‘Ik ga de bus wegsturen; dit gaat veel te lang duren’. Willem reageert: ‘dan komen we niet meer op tijd in Groningen aan.’ Zijn toon is even gelaten als de desinteresse die hem kenmerkt.

Vechter
Dan wordt de vechter in me wakker: wat Willem tekort heeft, heb ik voor twee. Het is nog vroeg genoeg om ander vervoer te zoeken, want ik had het plan om voor de promotie nog wat in Groningen rond te kijken. Dat zet ik uit mijn hoofd; het is toch te koud om Willem langer dan onvermijdelijk is in de buitenlucht te laten bivakkeren. We mogen blij zijn als we nog op tijd in Groningen aankomen. Ik bestel de regiotaxi af en overweeg een regulier taxibedrijf een rolstoelbusje te laten sturen. Financieel heeft Willem niets te klagen: zojuist een huis verkocht in Bilthoven. Ik heb hem tot op heden noch op gulheid, noch op gierigheid kunnen betrappen, dus ik kan het voorstellen. Ik besluit de optie open te houden en met Willem naar het plaatselijke station te gaan dat vlakbij is en te kijken of we daar de sprinter naar Centraal kunnen nemen. Ik zie twee problemen: het station is een puinhoop van spoorverbreding en perronbouw: krijg ik Willem het perron op? En staan er behalve mijzelf nog twee sterke en hulpvaardige jongens op het perron die de rolstoel, Willem incluis kunnen helpen tillen? Afwachten: komt tijd, komt raad.

Beperkingen
Voor het station aangekomen, blijkt de stadsbus bijzonder rolstoelvriendelijk en de chauffeur hulpvaardig. Op de terugweg ook trouwens. Ik vraag de chauffeur de bus zo dicht mogelijk aan een hoge stoep te parkeren. Liefst ter hoogte van een riooldeksel. En zo gebeurt het. De busvloer ligt hier bijna even hoog als de stoeprand met rioolput en ik kan Willem zo achteruit de bus uitrijden zonder afrijjplaat nodig te hebben die in de terugbus ontbreekt. Van putdeksels in een op die plek verhoogde trottoirband maak ik zelf vaak gebruik om op de fiets te komen als de bagagedrager erg hoog beladen is of als startpunt om weg te fietsen als de trappers van mijn vouwfiets met teugtraprem niet goed staan. Ik heb geleerd er met mijn beperkingen het beste van te maken. Willem misschien ook, maar dan alleen binnenshuis met verzorging op piep-afstand.

Instaphulp gemist
Willems hulpeloosheid zal gaande de reis nog blijken. Mijn enige weerwerk is #durftevragen en de ervaring met mijn eigen (kleine) fysieke beperkingen. De busreis tussen Lunetten en Utrecht Centraal is alvast prima gelukt. Als we in Zwolle geen overstap willen hebben met het risico van moeizaam gesleep en getil van Willem moeten we drie kwartier wachten op de volgende rechtstreeks verbinding Utrecht-Groningen, Als gevolg van de sightseeing-tour met de stadsbus hebben we onze trein met gereserveerde rolstoelhulp gemist. Aan Willem is te zien dat hij de rit met bus 8 als een belevenis heeft ervaren; hij zei allerlei plaatsen te herkennen, waar hij blijkbaar tientallen jaren eerder heeft gefietst, zoals Tolsteeg en het Smaragdplein. Aan het informatiepunt in de stationshal blijkt dat de gereserveerde hulp voor de trein die we hebben gemist, is komen te vervallen. We zullen opnieuw instaphulp moeten reserveren en dan kunnen we drie uur later weg: te laat voor de promotie. ‘Willem, we gaan ergens koffiedrinken’, stel ik voor, ‘en over drie kwartier vraag ik twee sterke jongens om je rolstoel te helpen tillen’. Zo gezegd, zo gedaan. Er staat plotseling een perronopzichter voor de treindeur met de vraag of Willem de gene is voor wie voor de vorige trein assistentie is aangevraagd. Op mijn bevestiging zegt ze dat ze Groningen zal gaan waarschuwen om bij aankomst uitstaphulp te geven. Ik aanvaard deze vriendelijkheid, die me in strijd lijkt met het protocol, in dankbaarheid. Op de terugweg vanuit Groningen, de volgende dag, speelt zich het omgekeerde af. De perronopzichter aldaar, laat weten dat er al assistentie voor een andere rolstoeler is geregeld en dat Willem toch echt niet onaangekondigd met deze trein mee kan. Anderzijds laat ze doorschemeren dat ze misschien wel wil helpen, maar dat de tijd te kort is voor het verplaatsen van de rolstoelbrug naar het tweede rolstoelcompartiment. Dus ook op de terugweg het beproefde recept gebruikt: twee sterke jongens gecharterd om te helpen tillen. Nooit meer instaphulp van de NS, wat mij betreft en nooit meer de regiotaxi voor een uitstapje van Willem en mij.

Hoge nood
Ik laat Willem op de heenweg in het fietscompartiment hijsen, in plaats van op het naastgelegen balkon voor rolstoelen met min of meer aangepast toilet. Deze verkeerde keuze zal nog een staartje krijgen. Hoe ondergekleed Willem is, blijkt al tijdens vijf minuten wachten op station Lunetten, maar ook twee uur verblijf op een tochtig treinbalkon is geen pretje. Tijdens de wachttijd op Utrecht CS, station Zwolle en Assen doe ik tussentijds de deuren dicht. Er blijkt al snel dat Willem vaker naar het toilet moet dan stervelingen zonder MS. Niet alleen zijn we op Hoog Catharijne al op zoek geweest naar een aangepast toilet, ook tijdens de reis krijgt Willem nog eens last van hoge nood. Maar helaas de doorgang naar het balkon met toilet is te smal voor Willems rolstoel en Willem kan niet meer lopen. Alleen nog staan als hij ergens op of aan hangt, bijvoorbeeld de beugels van het invalidentoilet.

Rollator
Om de hoek van het volgende balkon staat, hoe bestaat het, een stevig model rollator geparkeerd. Ik hoop Willem daarmee door de balkonsluis te kunnen loodsen. Achteraf had het anders gemoeten. Ik had de rollator grijpklaar voor de balkonsluis moeten parkeren met de handgrepen naar binnen en de rijrichting naar het toilet. Dan de rolstoel met de voorwielen in de harmonicasluis zetten vanuit het fietsbalkon gezien. Dan zou Willem zittend in de rolstoel de rollator hebben kunnen pakken, zich eraan ophijsen en zodoende rechtop komen te staan halverwege de sluis. Daarna zou hij hangend op de rollator het rolstoelcompartiment kunnen binnenschuifelen en als tussenstop kunnen gaan zitten op het dichtstbijzijnde klapstoeltje. Daarna zou ik de ingeklapte rolstoel kunnen halen; Willem er weer in gaan zetten en zo zou hij het toilet kunnen binnen rijden. Het parkeren van de voorwielen in een smalle doorgang om de loopweg voor Willem te bekorten en drempels te slechten, zou ik ‘s avonds wel toepassen in onze kamer in het Martinihotel. Voor nu, komt het inzicht te laat.
Willem hangt op de geleende rollator met één voet binnen en een voet buiten de sluis en de voet aan de verkeerde kant wil er niet in. Willem kan het spastische en verstijfde linkerbeen met geen mogelijkheid optillen en hoe ik ook aan zijn broekspijp trek om het onwillige been in de sluis te krijgen, naast het andere, het lukt niet. Ondertussen hangt Willem met zijn volle 75 kilo op de rollator, die onder zoveel dood gewicht op zijn wielen staat te wiegen. Bezwijken zal hij niet meteen, het is een stevig model.

Hardvochtige agressie
Ondertussen komt de eigenaresse van de rollator, een grijze vrouw van eind 70 het trapje van de lager gelegen dubbeldekscoupé op. De rollator blijkt net nieuw, ze is samen met haar begeleider, een rustige man van gelijke leeftijd op weg naar haar zoon in Bremen, en is herstellende van een heupoperatie. Ik begrijp haar zorg over de houdbaarheid van de rollator onder Willems willoze en onhandelbare lichaam: ze heeft hem zelf nog hard nodig. Maar nood breekt wetten, er is geen weg meer terug. Mevrouw denkt er anders over, tiert dat het een schande is, dat ik maar eerder had moeten bedenken dat Willem naar het toilet moest en wil hem de rollator eenvoudigweg ontrukken. Geen argument helpt. Uiteindelijk zeg ik: ‘U krijgt meneers gegevens, hij is verzekerd en dan koopt u op zijn kosten een nieuwe rollator.’ Het helpt nauwelijks. Haar begeleider blijft rustig, lijkt in te zien dat er in de gegeven situatie niets anders opzit dan Willem op de rollator te laten hangen. Ik ben verbijsterd over zoveel hardvochtige agressie van de ene gehandicapte naar de andere, maar blijkbaar compenseert dit gebrek aan empathie Willems onwil of onvermogen om een voet te verzetten, want ineens is hij door de harmonicasluis heen en kan ik hen op een klapstoeltje neerzetten. Blij dat hij niet gevallen is, want alleen zou ik hem nooit meer overeind krijgen. Maar mensen genoeg om me te helpen en hem onder de armen te grijpen, realiseer ik me nu, zoals de twee conducteurs die de onenigheid tussen mij en de oude mevrouw komen sussen. Ze vragen haar begrip en manen haar tot kalmte, waarop ze weer afdaalt naar haar zitplaats. Ik schrijf Willems telefoonnummer op en geef dat aan haar begeleider. ‘Twintig jaar getrouwd mee geweest’, licht hij ongevraagd toe ‘en nu gelukkig al weer 35 jaar vanaf. Maar ja, als ze ergens naar toe wil dan ga ik meestal wel mee en nu zijn we op weg naar onze oudste zoon die in Bremen woont. Maar ze is niet meer helemaal goed in haar hoofd, hoor.’ Zijn toon is verontschuldigend en ik heb bewondering voor zijn kalmte, zeker ook omdat ik niet bepaald vriendelijk ben geweest tegen wie ooit zijn vrouw was.

Zelfredzaamheid
In Groningen komen we ruim een half uur aan voordat de promotieplechtigheid begint. Willem heeft de uitnodiging niet bij zich. ‘Klaargelegd’, zegt hij, er blijkbaar van uitgaande dat ik hem voor ons vertrek met de regiotaxi zou inpakken. Dat ik ruim van tevoren aanwezig had moeten zijn om de handrolstoel te pakken en Willem te helpen bij het inpakken, leefde blijkbaar in zijn verwachting, maar berust niet op een afspraak die ik me kan herinneren. Ik weet dat ik een kwartier eerder aanwezig moest zijn dan de afspraaktijd voor de regiotaxi en dat we afgesproken hebben dat Willem in de duwrolstoel zou gaan Voor de rest vertrouwde ik op de zelfredzaamheid van Willem, zijn zussen, de thuiszorg en de 24-uursverzorgers.

Piemelzoeken
Nu begrijp ik dat Willem nog zelfstandig van zijn elektrische rolstoel in zijn leunstoel of zijn bed kan komen en omgekeerd en staande kan plassen, althans met een hand hangend op een beugel van het aangepaste toilet, zijn linkerhand, waarmee hij ondanks ernstige tremoren nog wel iets kan vastpakken, terwijl hij met zijn linkerheup leunend tegen de beugel, met zijn goede rechterhand op zoek gaat naar zijn penis. De zoekprocedure moet redelijk vlot verlopen, want als Willem aandrang voelt, moet hij binnen vijf minuten in een toilet zijn. Hoe belangrijk het is dat het piemelzoeken makkelijk gaat, blijkt de volgende dag. Als ik Willem bij het aankleden een lange onderbroek aandoe, die ik speciaal voor hem van huis heb meegenomen. Een empathische gedachte, maar het leidt ertoe dat ik met hem mee moet gaan het toilet in om broek en onderbroek op zijn voeten te trekken en weer omhoog als hij klaar is, want doordat hij een lange onderbroek aanheeft met slobbergulp kan hij zijn piemel niet meer vinden. Het geeft mij een mooi inkijkje in zijn plasproblematiek en het gebrek aan hygiënisch besef of desinteresse daarin. Willem zou naar mijn mening veel beter zittend kunnen plassen, maar dat vindt hij waarschijnlijk teveel werk. Dan heeft hij de kans om hem rustig uit te laten druipen en indien nodig droog te deppen, iets wat hij stand of leunend, met slechts één redelijk functionerende hand ter beschikking, die hij nodig heeft om min of meer te richten, niet kan. Ondanks dat Willem een soort elastische onderbroek met anti-lekzone draagt, ruikt hij daardoor niet okselfris. Ik hoop maar dat niemand het merkt tijdens het diner na afloop van de promotie of in de stadsbus naar huis.

Hygiënebesef
Willem is homo in ruste, dus wellicht luistert hygiëne bij mannen onder elkaar niet zo nauw. Ik ben blij hetero te zijn en geloof dat vrouwen een aanzienlijk beter hygiënebesef hebben dan de gemiddelde man. Ik heb een vriendin die MS heeft en als gevolg daarvan in bed plast en toch “riekt” ze in mijn beleving nooit en ik heb er Willem er in de hotelkamer op aangesproken, in termen van dat hij als man met MS een voorbeeld kan nemen aan de enige vrouw met MS die ik ken als het om hygiëne gaat. Hij reageert niet afwijzend, maar het is de vraag of hij er iets mee doet. Mijn vriendin woont ondanks haar ziekte nog zelfstandig met een paar uur thuiszorg per week; Willem kan zich de klok rond laten pamperen door 24-uurszorg. Daarnaast denk ik dat Karin er zowel lichamelijk als geestelijk veel beter aan toe is dan Willem. Karin heeft ook niet veel levensambitie meer en in tegenstelling tot Willem depressieve klachten, maar ze kan nog wel haar eigen verzorging regelen. Willem blijkt, veel sterker dan ik tot nu toe beseft heb, geen zicht meer te hebben op oorzaak en gevolg, zoals: ”Wanneer ik me niet warm laat aankleden, dan heb ik het straks koud.” Zijn professionele verzorgers hebben geen tijd om zich in Willem te verplaatsen, dus trekken hem aan wat hij gisteren ook aanhad, tenzij het vuil is.

Karin heeft gelukkig de hygiëne van een vrouw geleerd: zittend plassen en afvegen; iets wat ik me heb moeten laten vertellen door een Duitse vriend met een hygiënetic. Een zeer praktische gewoonte die me vooral in een huishouden met vrouwen zeer van pas komt.

Kokhalzen
Ook zittend plassen blijkt wennen voor Willem. Met zijn stijve benen, anti-lekbroek, lange onderbroek en bovenbroek op zijn voeten, krijgt hij zijn piemel niet tussen zijn benen door richting de pot. Hoewel ik geen zorgbehoefte heb en geen ervaring heb wil ik een kliederzooi in het aangepaste toilet op Hoog Catharijne voorkomen en probeer Willems penis naar beneden te duwen, Te laat zegt hij en sprietst over zijn benen op de grond. Ik heb de tegenwoordigheid van geest om Willems benen hoog op te tillen, zodat hij zijn broeken en voeten niet helemaal onderpiest en moet tot twee keer toe kokhalzen van wat ik zie en ruik. Het is niet mijn geur of die van mijn geliefde. Willem merkt het niet, zo blijkt als ik me achteraf verontschuldig. Ik schaam me voor mijn afkeer en onprofessioneel gedrag.
Een lange onderbroek is in het geval “Willem” geen succes en realiseer me dat Willem bij zittend plassen waarschijnlijk de bril omhoog moet laten, zodat hij meer ruimte tussen zijn benen kan maken door een ruimere zitopening. Ik hoop het experiment niet snel te hoeven uitvoeren. Ik heb de “toiletjuffrouw”, die in dit geval een Marokkaanse jongen lijkt vijf Euro fooi gegeven voor het schoonmaken van de vloer, hoewel ik er al veel papieren handdoekjes heb neergelegd. De ravage lijkt mee te vallen. Maar voor vijf Euro je schuld en schaamte afkopen is eigenlijk een schijntje.

#dtv-modus
Zonder uitnodiging op zak, ben ik gedwongen weer in de #dtv-modus te gaan. Waar het Academiegebouw staat? Ik word op station Groningen goed op weg geholpen en het A-Kerkhof (hetzelfde als op het Monopoliespel) blijkt 10 minuten rolstoelduwen. Onderweg meldt Willem dat het al twee uur is en dat de plechtigheid om half die gaat beginnen. Ik reageer gebeten: ‘Wat wil je eigenlijk zeggen; ik kan niet meer doen dan zo hard mogelijk doorlopen’. Bovendien geeft hij weer aan het koud te hebben. Ik bied hem de regenponcho aan die ik met als de lange onderbroek speciaal voor hem in mijn rugzak heb gestopt tegen de voorspelde wind. Mijn ervaring als fietser is dat regenkleding, behalve tegen regen, ook heel goed wind tegenhoudt wat een boel kou scheelt. Bovendien heb ik jarenlang een ernstig spastische Marokkaan in een rolstoel over de vloer gehad. Mohamed was om praktische redenen, behalve in een “campingsmoking” ook altijd gehuld in een dikke wollen poncho. Zeer praktisch om overkop aan te trekken. Mouwen ontbreken, evenals een dwingende voor- achtermodellering. Ondanks de kou en sneeuw die er in Utrecht niet ligt, hoeft Willem de plastic poncho niet.

Levensalertheid
De promotieplechtigheid waarin Willems vriend Ros zijn proefschrift moet verdedigen, staat bol van professorale vragen waaraan ik, ondanks studie geschiedenis geen touw kan vastknopen. Ik wijt het onbegrip aan mijn gebrek aan kennis over het onderwerp: ”justitiegebouwen tussen 1670 en 1914”. Ik ga er vanuit dat Willem er, met zijn resterende levensalertheid nog minder van bakt. Desgevraagd weigert hij toe te geven dat het betoog hen ontgaan is. Dat doet hij pas ’s nachts, liggend in zijn hotelbed. Hoewel ik tijdens het boeken van het hotel heb aangegeven dat het om gescheiden bedden in een tweepersoonskamer moet gaan, staan de bedden tegen elkaar aan. Willem zoekt geen toenadering.

Geen verschoning
Pas bij inspectie van de hotelkamer blijkt dat Willem geen enkele verschoning, noch deo of tandenborstel heeft meegenomen. Dat had ik moeten regelen. Dat weet ik voor de volgende keer, behalve diverse boekingen, zal ik in samenspraak met Willem ook een checklist van mee te nemen spullen moeten maken, alsmede een extra rugzak die aan de rolstoel kan worden gehangen. Willem komt als ex-internationaal ontwikkelingswerker zelden verder dan het winkelcentrum. Het Beatrixpark dat een paar honderd meter verder begint is voor hem al ver weg, Hij heeft een scootmobel, maar voor de overstap van rolstoel op scootmobiel, mist hij elke vaardigheid.

Geen aangepast sanitair
We testen of Willem de piepkleine douchecel kan inkomen. Vallen kan hij er nauwelijks in, maar wel stevig tegen de wand leunen. Dat kan bij Willem thuis niet eens. Ik plaats de voorwielen van de rolstoel over de hoge drempel. Verder kan hij niet naar binnen. Rechts om de hoek zit een handgreep waar Willem zittend bij kan. Als ik hem een duw in de rug geef kan hij bij de tweede handgreep, die links hoog tegen de wand zit, waarschijnlijk bedoeld om een handdoek aan op te hangen. Zonder deze tweede handgreep zou Willem nooit kunnen gaan staan in de badkamer en hadden we op de valreep moeten gaan zoeken naar een ander hotel met aangepast toilet. Nu begin ik te beseffen hoe cruciaal sommige aanpassingen kunnen zijn voor iemand met een handicap om zelfstandig te kunnen blijven wonen. Wat één enkele handgreep op de juist plaats al niet kan beteken. Eigenlijk kan Willem niet meer zelfstandig wonen; niet zozeer omdat hij lichamelijk zwaar beperkt is, want dat geldt voor een aantal mensen in het Fokuscomplex nog veel sterker, zoals voor de ineengezakte vrouw in elektrische rolstoel die op de regiotaxi stond te wachten, maar omdat hij de facto “nichts mehr auf die Reihe kriegt”, zoals Duitsers zo mooi zeggen. Willem overleeft in de Fokuswoning dankzij de extra zorg van zijn drie zusters, die eigenlijk zijn moeder zijn, boodschappen voor hem doen en voor Willem denken en beslissen. Een vriend doet zijn geldzaken en ik onderhoud inmiddels zijn computer, waarop hij vooral plaatjes van naakte mannen bekijkt. Verder heeft hij er geen sjoege van. Willem is feitelijk rijp voor een instelling, of heeft buiten mij nog meer buddy’s nodig die hem activeren en iets met hem gaan ondernemen; waar zorg in dienst staat van de activiteit en niet dient tot overleven op minimumniveau. Hoewel ik twijfel over mijn doortastende manier van zorg geven op het niveau van: ‘Willem, je bent nu al vier keer met mijn hulp in het toilet gekomen en hoewel het nu midden in de nacht is en we allebei slaperig zijn, moet het nu ook lukken en kun je niet zeggen “dat je het dan maar moet laten lopen”. Willem, ga iets doen !’ . Ik stampvoet er werktuiglijk bij om mijn woorden kracht bij te zetten. Ik wil eigenlijk tegen hem schreeuwen, maar dat lijkt me ‘s nachts niet te kunnen op een hotelkamer. Ik “Godverdomme” tijdens dergelijke smeekbedes om Willems medewerking nog al eens en gedurende de dag loopt het aantal vloeken mijnerzijds flink op. Willem, stoort zich eraan, hoewel ik meen dat Humanisten daar niet zo mee zitten. ‘Van mijn moeder geleerd’, verklaart hij bijna verontschuldigend. Ik zeg toe me te zullen matigen, als hij belooft me niet voor elke handeling die ik goed doe te bedanken. Gewapend met kostenloze routinebedankjes heeft hij opzichtig geleerd zich in zijn afhankelijke rol van ernstig gehandicapte te schikken. Dankzij zijn vier moeders.

Willem doet me op zulke momenten denken aan een onwillig kind, maar waarschijnlijk weet hij op dat moment echt niet meer hoe hij van het bed in de rolstoel moet komen. Ik heb het hem eerder zien doen, grijp zijn linker tremorhand en zet die op de linker rolstoelleuning. Kracht om vast te pakken zit er nog wel in. Ik sjor hem overeind door hem onder zijn rechteroksel te grijpen en tegelijk achterover te gaan hangen en mijn gewicht in te zetten. En vervolgens draait hij zich, zoals altijd om en laat zich in de rolstoel vallen. De rest is een fluitje van een cent.

Zorgplicht
Na de promotie en de receptie volgt een diner met vrienden van de promovendus. Ik ben als “buddy” van Willem (een term die hij niet kan waarderen), waarschijnlijk genodigde, maar laat het er niet op aankomen. Nadat Willem met rolstoel en al de trapjes van het monumentale pand is opgedragen, geef ik aan de stad in te willen. Vrienden en bedienend personeel genoeg om Willem bij een eventuele toiletgang te helpen, oordeel ik. Ik voel me even ontslagen van mijn zorgplicht. Ik wil me dolgraag ontspannen en iets van de stad zien waar ik lang geleden voor het laatst ben geweest. Ik schrijf voor de zekerheid een 06-nummer op van één van de mede-gasten, want ook het mobiel dat ik Willem gevraagd heb mee te nemen, blijkt hij niet bij zich te hebben.

Der Witz
Ik slenter wat rond in de buurt van wat ik vermoed de Martinitoren te zijn, koop ergens een broodje en duik daarna een Duits georiënteerde kroeg in: “Der Witz”. Heerlijk: een echt, klein, maar druk biercafé, waar ik ontspan door vlot achter elkaar een Urtyp, een oude jenever, een grote Erdinger Weisse, een sterke Cappuccino en een Calvados te nemen. Omdat ik alleen buitenshuis drink, komen de drankjes lekker aan en voel ik mij tevreden met de vele geïmproviseerde “goede daden” die ik vandaag heb verricht, het geoefende geduld, ondanks mijzelf en mijn assertiviteit. Zoals altijd gaat het me veel makkelijker af om iets voor een ander te vragen dan voor mezelf. Omdat Willem als oude homo, meer vriendinnen lijkt te hebben dan ik, bel ik mijn moeder even op om mijn verhaal van verbijstering en improvisatie te doen. Een verhaal van ingehouden ongeduld. Mijn zin doorzetten dwars tegen Willems lethargie in, mijn gebrek aan zorgdrang, mededogen ondanks dat en mijn hekel aan verwend gehandicaptengedrag, dat ontstaat doordat mensen met een beperking elke verantwoordelijkheid voor het leven uit handen wordt genomen: er komt zelfs iemand vanuit het dichtstbijzijnde revalidatiecentrum om de banden van de rolstoel op te pompen.

Daarna bel ik Karin om haar te complementeren met het feit dat ze ondanks haar MS als een vrouw ruikt en niet vooral naar dierlijke afscheiding, zoals Willem en Mohamed vroeger wel.

Zittend plassen
Bij het toetje ben ik terug in het restaurant en ik krijg er één van een gast. Ik raak leuk in gesprek en vertel iets over mijn ervaringen van de dag met Willem. Zo komen we ook tot de conclusie dat sanitair voor mannen niet voldoet aan minimumeisen van hygiëne. Naast een urinoir hoort een wc-rol te hangen van betrekkelijk ruw, niet pluizend toiletpapier, omdat het mannelijk geslacht immers, in tegenstelling tot dat van een vrouw, geen zelfreinigend vermogen heeft en een stuk plakkeriger is. Moeders kunnen dat niet weten, dus voeden hun zoons niet in die zin op en mannen hebben niet geleerd zich van zulke dingen bewust te zijn. Het alternatief voor een man is: ”zittend plassen”, maar dat is “niet stoer”, zo heb ik van mijn zus begrepen die een zoon van 10 jaar heeft. Bij hun oma (mijn moeder) worden de kleinzoons, in weerwil van dit deel van hun mannelijke (lees: onachtzame) opvoeding gedwongen om zittend te plassen. Mijn toehoorders: een vrouw en een man van tegen de zestig vinden dit een bijzondere opvatting. Ze blijken er nog nooit bij te hebben stilgestaan dat bij de urinoirs de wc-rol ontbreekt, evenals de afvalbak en dat vrouwen en mannen een ander soort toiletpapier nodig hebben om urineresten te verwijderen. Toiletpapier dat in overeenstemming is met de kern van de wederzijdse opvoeding: hard. ruw, ééndimensionaal en zonder pluis versus, zacht, meerlaags en absorberend. Een man heeft feitelijk aan een hoekje van de krant genoeg om in zijn basale hygiëne te voorzien, een vrouw niet. Maar zelfs dat hoekje gebruikt hij niet. Uit laten lekken en bij haast druppelend terugfrommelen achter de gulp. Dat doet Willem, omdat hij de coördinatie en interesse mist om het beter te doen. Geen vrouw die het hem kwalijk neemt; hij valt er niet eens op. Maar juist daarom heeft hij vaker “een vriendin” op bezoek dan ik. Dat laat wel zien dat hij zich binnen de muren van zijn eigen appartement nog redelijk redt. Niet iedereen is bereid om naast vriendin ook nog buddy of amateurverzorger te zijn. Ik vraag me trouwens af hoeveel van Willems vrienden echt doorhebben, hoe hij er met name geestelijk aan toe is en waarom ze bij hem komen.

Excuses
Na het eten gaat ieder zijns weegs en in theorie kunnen we de laatste trein naar Utrecht nog best halen. Willem is zijn jas kwijt en een kelner komt net de verkeerde blauwe aan. Willem reageert naar mijn mening gepikeerd op de jongen, waarna iemand anders Willem erop wijst dat zijn jas achterop zijn rolstoel hangt. Ik laat hem vervolgens weten dat hij een hoge toon niet kan maken tegen iemand die zijn best doet en zeker niet als hij zelf de oorzaak van het misverstand is, Ik ben oprecht boos en verafschuw dergelijk gehandicaptengedrag. Ik haal de kelner, een student van een jaar of twintig die inmiddels is weggelopen weer terug en zeg doodleuk, terwijl ik Willem aankijk en naar hen wijs: “Deze meneer wil graag zijn excuses maken voor het misverstand dat hij heeft veroorzaakt.” En Willem biedt braaf zijn excuses aan.

Hotelbar
Ik zie op tegen het delen van de hotelkamer met Willem en de zorgtaken die wellicht op me af komen. Nadat ik hem heb uitgekleed en op bed gelegd (een tandenborstel heeft hij niet bij zich) geef ik aan nog even de stad in te gaan. Nog een geluk dat Willem niet dwingend medicijnafhankelijk is. Ik blijf hangen in de hotelbar, blijkbaar is het mij-even-ontslagen-voelen van mijn zorgtaak met een biertje erbij belangrijker dan door een vreemde stad slenteren.

Gevallen
Als ik om 1:30 uur terug kom in de hotelkamer, heeft Willem zelfstandig geprobeerd het toilet te bereiken en ligt half in en half buiten de badkamer op de grond. Ik zie geen kans hem in die houding overeind te krijgen zonder mijn rug te forceren en overweeg het hotelpersoneel erbij te halen om me te helpen. Dat is mijn eer te na. Door gebruik van zijn benen en met mijn handen aan zijn schouders lukt het hem zittend naar het bed te schuiven. Dan pas ik een methode toe die eerder gewerkt heeft bij het terugvinden van een telefoonnummer: als een echte Sherlock Holmes stel ik hem een paar gerichte vragen: “Toen je nog zelfstandig in Bilthoven woonde en je viel: hoe kwam je dan weer overeind?” Ik realiseer me dat Willem in het huidige stadium van zijn ziekte waarschijnlijk minder kan dan een paar jaar geleden, maar we zijn nu met z’n tweeën. ”Toen zette ik me schrap tussen het bed en de tegenoverliggende wand, en zo duwde ik mezelf omhoog”. Een vergelijkbare truc heeft eerder op de avond ook prima gewerkt bij het uittrekken van Willems broek. Willem geeft aan te moeten staan om zijn broek uit te kunnen trekken, maar ik zeg niet het risico te willen lopen dat hij valt. Ik maak Willems broek los, ga tegen de kamerdeur zitten met mijn voeten tegen de wielen van zijn rolstoel en de zomen van zijn broekspijpen in mijn handen. Ik gaf hem de opdracht de leuningen van de rolstoel goed vast te houden, tel tot drie en trap de rolstoel naar achteren. Zo heb ik Willems broek in mijn handen. Iets dergelijks kunnen we nu weer doen om Willen zonder tilwerk op bed te krijgen. Hij zit tussen bed en wand en ik ga achter hem op bed zitten met een been links en een rechts van hem en grijp hem onder zijn armen door, zodanig dat zijn oksels in de kommen van mijn ellebogen rusten. “Ik tel tot, drie”, zeg ik. “dan zet jij je schrap en trek ik je omhoog. In die houding, met Willems schouders geklemd tussen de vork van mijn boven en onderarmen, ga ik achteroverliggen en trapt Willem zich omhoog. Ik trek hem zonder veel kracht te hoeven zetten over mijn buik heen het bed op.

Verelendungstherapie
Als we liggen, wordt Willem spraakzaam. Noemt mijn aanpak “Verelendungstherapie”. Ik besluit slechts uitleg te vragen en er geen zwaar oordeel aan te verbinden. Wat hij bedoelde, begrijp ik nog steeds niet, misschien wil hij als socioloog in ruste slechts interessant doen na de professorale keuvel van die promotiemiddag. Ik ben trots op mezelf dat ik zijn woorden niet overïnterpreteer. Hebben mijn communicatietrainingen van de laatste jaren en meditatieoefeningen die ik sinds kort weer doe toch zin. Willem laat ook weten dat zijn tafelgenoten mij een eigenheimer vinden, omdat ik tijdens het diner mijn eigen weg was gegaan. Dergelijke kwalificaties beschouw ik inmiddels als een eretitel aan het adres van iemand die zich niets laat verkopen dat hij niet wil hebben en die Willem de trein invecht, terwijl het spoorpersoneel zegt niet te kunnen helpen en zelfs beweert dat Willem niet onaangekondigd de trein in kan. Mijn authenticiteit die een ex-werkgever in me zei te waarderen, brengt Willem en mij waar we wezen willen, hoewel de start van de wereldreis anders doet vermoeden. Pas bij tegenslag of tegenweer ga ik onverstoorbaar mijn eigen gang, omdat er niets meer te verliezen valt, alleen maar te winnen.

No-nonsense-aanpak
Het omgaan met Willem in deze zelfopgelegde setting, ervaar ik als heel zwaar en voor het eerst besef ik de betekenis van de regel: ”Vrijwilligerswerk is vrijwillig, maar niet vrijblijvend.” Tot morgenmiddag is er voor mij geen ontkomen aan Willem. Ik geloof dat hij met “Verelendung”: wil uitdrukken dat hij mijn no-nonsense-aanpak niet gewend is. Ik maak de dienst uit, zolang Willem me niet overtuigt het beter te weten, en dat wijkt af van de professionele verzorgers die betaald worden om routinehandelingen te verrichten en te doen wat Willem wil. Maar Willem wil feitelijk niets meer en dan wordt mijn wil wet om het gemeenschappelijke doel te bereiken, in dit geval voor half drie in het Academiegebouw Groningen aankomen.
En mijn methoden zijn onorthodox, deels onprofessioneel, maar wel effectief.

Waardering
Ik hoor vooral ook waardering in zijn stem dat hij erbij kan zijn en genoegen over de stadsrit door Utrecht die voor hem een belevenis is. Van slapen komt niet veel, want Willem moet er diverse keren uit om te plassen. Bij de derde keer tegen zes uur, waarschuw ik hem dat we zullen opstaan en gaan aankleden als hij weer moet. Dat is om kwart over acht.

Blauwe voeten
Als ik Willem aankleed, heeft hij dezelfde blauw dooraderde en beschadigde voeten als mijn ex met haar MS en haar slechte doorbloeding. En zo duw ik hem door Groningen van het rustieke Martinihotel met zijn sjofele Ikea-kamers en prima bedden, terug naar het station. Willem in zijn broek met kapotgetrokken gulp en mijn lange onderbroek eronder, dunne sokken, dito jasje, trui en hemd. En hij kan een beroep doen op 24 uur verzorging per dag. Als Willem met zijn binnenshuiskleren de straat op wil bij mul graden en een aantrekkende wind, dan kan dat. Niemand weerhoudt hem ervan en Willem staat nergens meer bij stil. Tijdens het ontbijtbuffet en de koffiepauzes tijdens de reis blijkt maar weer hoe handig het is dat de buddy nog wel ergens bij stil staat. Overgebleven uit het contact met mijn spastische Marokkaanse cliënt, is een lading rietjes, die ik ooit voor hem gekocht heb. Daarvan heb ik er vier uit de keukenla gegraaid en in mijn rugzaak gestopt. Het blijkt de enige zekere manier waarop Willem de kleine kopjes espresso te lijf kan die hij bestelt.

Plaspauze
Utrecht halen we zonder tussenstop, hoewel er geen toilet in de buurt is. Ik bied Willem aan dat we desnoods een plaspauze houden in Zwolle en ik charter alvast twee jongens in een coupé verderop. “Niet nodig”, meent hij, “Misschien in Amersfoort.” Op Hoog Catharijne gaat het alsnog fout, dankzij het zittend plassen en de lange onderbroek. Wachtend op bus acht, heeft Willem het wederom koud. Ik ga voor hem staan, om hem zoveel mogelijk uit de wind te houden. Hij geniet wederom van de busrit en de vele onbekende mensen om zich heen, zo lijkt het

Nu kunnen we dus vaker met de bus gaan”, opper ik, “ook naar de stad”. Willem zegt het pleintje voor het winkelcentrum goed genoeg te vinden. Ik dring niet verder aan.

Thuisverzorging
Bij Willem thuis gekomen regel ik onmiddellijk verzorging voor hem en zeg dat hij dringend verschoning nodig heeft. De wat oudere vrouw loopt meteen mee maar Willems woning een verdieping hoger en biedt al in het trappenhuis naar de galerij aan de rolstoel van me over te nemen. Ik ben haar dankbaar en doodop en geef haar Willems huissleutels en Willem’s portemonnee terug, die ik bijna de hele trip in mijn zak heb gehad.

Wereldreis volbracht
We hebben een wereldreis volbracht en als ik op de fiets stap die beneden aan een lantaarnpaal staat, verlang ik naar huis alsof ik weken ben weggeweest en ben ik dood- en doodmoe van de onbekende verantwoordelijkheid die ik op mijn schouders heb gehad.

 

(Willem is een jaar of tien geleden overleden, terwijl hij zat te verpieteren in een verpleeghuis, vermoedelijk na een dubbele hersenbloeding:de Here was hem genadig na 28 jaar MS).